Tydzień Wiedzy o Ropieniu Hidradenitis

'Hydraco teraz? Jeśli kiedykolwiek próbowałeś komuś wyjaśnić ropne zapalenie apokrynowych gruczołów potowych (HS) i otrzymałeś tę odpowiedź, wiesz, że ważne jest, aby podnieść świadomość na temat tego stanu.

przed i po trwałej ondulacji rzęs

HS wpływa do 4 procent światowej populacji, więc nie jest to rzadka choroba. Mimo to wiele osób nie wie, do diabła, co to jest. Większe zrozumienie HS może pomóc zwalczyć piętno.

Tydzień świadomości HS trwa od 7 do 12 czerwca 2021 r. HS jest często mylony z innymi schorzeniami – takimi jak wrastające włosy lub trądzik – i błędnie diagnozowany. Opowiadanie się za tym stanem może pomóc komuś uzyskać pomoc medyczną w zakresie objawów i otrzymać diagnozę HS. A wczesna diagnoza ma kluczowe znaczenie w zapobieganiu progresji choroby.

Sposoby zaangażowania się w tydzień świadomości HS

Zbliża się tydzień świadomości HS! Więc co powinieneś zrobić? Sposobów na to jest wiele zaangażować się.

Skontaktuj się z lokalnymi gazetami, czasopismami, a nawet stacjami telewizyjnymi i radiowymi, aby przypomnieć im, że zbliża się tydzień świadomości HS. Koniecznie skontaktuj się z mediami z kilkutygodniowym wyprzedzeniem, aby dać im czas na zaplanowanie pracy.

Edukuj siebie i innych, korzystając z sieci społecznościowych. Przeczytaj o HS, na stronach ulubionych organizacji HS lub na blogach tych, którzy piszą o swoich doświadczeniach z HS. Udostępnij ich pracę w swoich kanałach.

Jeśli masz HS, możesz również pisać o swoim własnym doświadczeniu. Otwarte mówienie o chorobie przewlekłej może być trudne, ale Twoje słowa, zdjęcia lub filmy mogą pomóc innym żyjącym z chorobą.

Media społecznościowe to także świetne miejsce na zorganizowanie zbiórki pieniędzy dla Twojej ulubionej organizacji charytatywnej lub organizacji HS. Wyznacz sobie cel i obserwuj, jak napływają darowizny. Chcesz odważniej? Zorganizuj wirtualną zbiórkę pieniędzy. Wirtualny spacer charytatywny, przejażdżka rowerem lub dyskusja przy okrągłym stole na temat Zoom to świetny sposób na zrobienie dodatkowego kroku podczas tygodnia świadomości HS.

Fundacje HS i organizacje charytatywne, które warto mieć na swoim radarze

Jeśli szukasz wiarygodnych informacji HS lub fundacji i organizacji charytatywnych potrzebujących darowizn, oto kilka witryn, które możesz dodać do zakładek przed tygodniem świadomości HS. Dodatkowo będziesz chciał mieć oko na to, co te organizacje robią przez cały rok.

• Fundacja Suppurativa Hidradenitis (HSF) . Założona w 2005 roku HSF jest organizacją non-profit, której celem jest dostarczanie najnowszych informacji i zasobów osobom z HS i pracownikom służby zdrowia. HSF organizuje również coroczną 3-dniową konferencję edukacyjną, Sympozjum na temat postępów ropnego zapalenia apokrynowych gruczołów potowych .
• Kanadyjska Fundacja Suppurativa Hidradenitis (CHSF) . CHSF zajmuje się wspieraniem badań nad HS i edukacją pracowników służby zdrowia na temat postępów w leczeniu i najlepszych praktyk opieki nad osobami z HS.
• Fundusz Powierniczy Hidradenitis Suppurativa . Ta utworzona w 2008 roku organizacja charytatywna z siedzibą w Wielkiej Brytanii koncentruje się na podnoszeniu świadomości na temat HS, finansowaniu badań nad leczeniem i generowaniu wsparcia dla osób z przewlekłą chorobą. Organizacja charytatywna organizuje kampanię uświadamiającą Blue Ribbon w ramach tygodnia uświadamiającego HS w Wielkiej Brytanii.
• Nadzieja na HS . Ta organizacja non-profit została założona w 2013 roku i jest prowadzona przez wolontariuszy przez osoby z HS i opiekunów. Hope for HS zawiera różne rozdziały grup wsparcia w całych Stanach Zjednoczonych.

Sposoby pozostawania zaangażowanym przez cały rok

Z natury rzeczy tygodnie świadomości są krótkotrwałe. Ale rzecznictwo dla HS powinno trwać przez cały rok. Możesz na bieżąco angażować się, jak tylko chcesz.

przeprosiny chłopaka po kłótni

Czasami najlepsze wysiłki uświadamiające przewlekłą chorobę pochodzą od osób żyjących z tą chorobą. Możesz publikować miesięcznik HS w mediach społecznościowych lub założyć własnego bloga lub vloga. Zorganizuj okazjonalną zbiórkę pieniędzy online i porozmawiaj z ludźmi o stanie, gdy nadarzy się okazja. Bądź na bieżąco z badaniami i nowymi przełomami w leczeniu, aby inni mogli być na bieżąco.

Pamiętaj, że chociaż wysiłki w zakresie świadomości mogą czasem dodawać sił, ale mogą też być wyczerpujące. Jeśli angażujesz się w całoroczne rzecznictwo, nie bój się zrobić sobie przerwę, kiedy musisz, zwłaszcza jeśli musisz zadbać o swój HS.

Pozostanie zaangażowanym przez cały rok może również oznaczać dołączenie do grupy wsparcia dla HS. Nikt nie rozumie, przez co przechodzisz, bardziej niż inni, którzy również cierpią na tę chorobę. A samo dołączając do grupy, z kolei zapewniasz solidarne wsparcie innym członkom. Oto kilka opcji.

moja dziewczyna jest emocjonalnie niedostępna

#HSGlobal to prywatna, zamknięta grupa wsparcia na Facebooku dla osób, które mają HS oraz osób wspierających działania uświadamiające i badawcze.

Nadzieja na HS , założona w 2013 i wspierana przez Fundację HS, ma kilka opcji grup wsparcia, w tym rozdziały w różnych miastach. Dołącz do prywatnej grupy na Facebooku, weź udział w spotkaniach grup wsparcia, w których występuje ekspert HS lub zarejestruj się na jedno z comiesięcznych spotkań społeczności dla pacjentów i opiekunów HS. (Podczas pandemii na Zoomie odbywają się wszystkie spotkania twarzą w twarz.)

Na wynos

Podnoszenie świadomości na temat HS jest ważne, aby pobudzić badania, podnieść poziom opieki i pomóc innym w chorobie. Tydzień świadomości HS trwa od 7 do 12 czerwca 2021 r. i możesz zaangażować się na wiele sposobów, dużych i małych. Każdy wysiłek pomaga świecić światłem.