Dowiedz Się O Swojej Liczbie Aniołów
Nigdy nie spodziewałam się rozpoznania zapalenia stawów w wieku 21 lat. W tym czasie pracowałem w kawiarni 4 dni w tygodniu. Zawsze byłem na nogach i dojeżdżałem 45 minut do iz pracy na każdej zmianie.
Pewnego ranka w lutym 2017 roku obudziłem się z silnym bólem w prawym biodrze. Nie myślałem o tym. Kontynuowałam pracę z bólem przez 2 tygodnie, aż utykałam po kawiarni i balansowałam na jednej nodze, aby przetrwać zmianę.
W końcu mój przełożony poprosił, żebym poszedł do lekarza. Poszedłem na umówione spotkanie następnego dnia i nigdy nie wróciłem do pracy. Rozpoczęła się moja roczna podróż do ostatecznej diagnozy zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa (AS).
Początki biologii
Dzień, w którym zostałam zdiagnozowana, jest dla mnie zamazany. Poczułem ulgę i depresję. Te emocje utrzymywały się przez kilka miesięcy. Nigdy nie sądziłem, że ból, którego doświadczam, będzie towarzyszył mi do końca życia. Moja diagnoza AS zmieniła prawie wszystko.
oznaki, że podobasz się współpracownikowi płci męskiej
Przez chwilę nie wiedziałem, co myśleć lub robić. „Dr. Google” był przytłaczający i nieprzydatny. Próbowałem dowiedzieć się jak najwięcej o AS, ale najwięcej nauczyłem się żyjąc z nim.
Zacząłem lek biologiczny w kwietniu 2018 roku. Mój pierwszy napar nie powiódł się tak dobrze — prawie straciłem przytomność, kiedy zakładali linię. Mama musiała pędzić do kawiarni, żeby kupić mi sok jabłkowy do łykania. Sok jabłkowy stał się podstawą naparu dla każdego następnego.
Zawsze byłam najmłodszą osobą w pomieszczeniu infuzyjnym. Rzadko zdarza się, aby 20-latka była podłączona do kroplówki raz na 8 tygodni w celu opanowania bólu. Ale to był tylko wierzchołek góry lodowej, w jaki sposób moje życie zmieniło się po tym, jak miałem AS.
Różni się od moich znajomych
Moje życie zmieniło się dość szybko po tym, jak po raz pierwszy doświadczyłem bólu w prawym biodrze. Wkrótce zostałem przykuty do łóżka z powodu zaostrzeń AS. Mój harmonogram zmienił się z kręcenia się wokół pracy na kręcenie się wokół lekarzy’ spotkania. Od czasu do czasu używałem nawet laski.
Moi przyjaciele nie musieli się martwić o to, że potrafią samodzielnie chodzić. Musiałem nauczyć się akceptować, że zawsze będę się różnił od moich przyjaciół. Potrzebowałem różnych rzeczy.
Musiałem przestać pić alkohol z powodu nawrotów, które wywoła. Ile znasz dwudziestolatków, którzy są trzeźwi?
Przed diagnozą lubiłem co jakiś czas chodzić do barów. W przypadku ZA nie miałam takiej możliwości — nie tylko z powodu alkoholu, ale dlatego, że zbyt długie stanie lub siedzenie powoduje u mnie ogromny ból. Przebywanie w miejscu publicznym przez ponad godzinę jest wyczerpujące.
Radzenie sobie z izolacją
AS może być bardzo izolujący. Kiedy wybucham, wydaje mi się, że żaden z moich przyjaciół ani rodziny nie może się odnieść. Nie wiedzą, co powiedzieć, i przez większość czasu po prostu milczą. Aby być uczciwym, mam tendencję do izolowania się, jeśli mam rozbłysk, ponieważ nie mogę skupić się na czymkolwiek innym niż na moim bólu.
Stałem się znacznie bardziej domatorem niż kiedyś. Oprócz niepokoju związanego z podróżą, odczuwam niepokój związany z nieobecnością w domu na wypadek, gdyby coś się stało. Czuję się najlepiej, gdy jestem otoczony narzędziami i zasobami, których mogę potrzebować w przypadku nawrotu. W domu mam laskę, ciepłe okłady, podgrzewany koc, kota i mamę, które pomagają mi przetrwać upadki. Kiedy wychodzę z domu, tracę to wszystko.
Stawiam siebie na pierwszym miejscu
Stałem się bardziej dostrojony do mojego ciała i jego potrzeb. Nauczyłem się stawiać siebie na pierwszym miejscu w każdej sytuacji. Słucham swojego ciała. Kiedy potrzebuję odpoczynku, robię krok do tyłu i dbam o siebie, zamiast popychać się za daleko i żałować tego.
Znalazłem na Instagramie wspaniałą społeczność dla osób z AS i innymi przewlekłymi dolegliwościami bólowymi. Poznałem przyjaciół z całego świata na takich samych lub podobnych warunkach. To są przyjaciele, do których mogę się zwrócić, gdy robi się ciężko. To do nich mogę się odnieść, a oni rozumieją, przez co przechodzę, lepiej niż ktokolwiek inny.
jak naprawdę nazywa się Bella Thorne
AS zmienił moje życie na wiele więcej sposobów niż nie. Zmieniło to moje spojrzenie na życie i sposób, w jaki się zachowuję. Chociaż nigdy nie prosiłbym o tę chorobę, pomogło mi to ukształtować mnie w osobę, którą jestem dzisiaj.
Zdjęcie dzięki uprzejmości Steff Di Pardo
