Moja historia o suppurativa Hidradenitis: światła, kamera, HS

Moje wprowadzenie do kobiecości było wyniszczającym przewlekłym schorzeniem skóry zwanym ropnym zapaleniem gruczołów potowych (hidradenitis suppurativa, HS) w wieku 11 lat. Niewiele osób o tym wie. Ja jednak zaznajomiłem się z HS aż za bardzo.

Kilka miesięcy po pierwszej miesiączce pod moją prawą pachą pojawił się niespodziewanie czyrak wielkości piłki golfowej. Po kilku dość traumatycznych błędnych diagnozach lekarze w końcu stwierdzili, że mam HS.

Życie z HS wprowadziło cały szereg fizycznych i emocjonalnych ograniczeń – ale nie pozwoliłem, żeby mnie to powstrzymało, i ty też nie powinieneś. Nauczyłem się radzić sobie z chorobą, pracując jako dziennikarz i filmowiec.

W tym artykule opowiem nie tylko o życiu z HS, alekwitnącyz nim, włączając go jako część swojej historii i wykorzystując go do inspirowania innych. Jeśli masz ten wyniszczający stan, być może znajdziesz w mojej historii trochę pocieszenia.

Uzyskanie diagnozy

HS jest trudny w każdym wieku. Ale doświadczanie tego na tak kluczowym etapie rozwoju naprawdę wpłynęło na moje zdrowie psychiczne, fizyczne i emocjonalne.

Pierwszą przeszkodą było postawienie dokładnej diagnozy. Lekarze często diagnozowali u mnie infekcje takie jak MRSA . Jeden lekarz powiedział mi nawet, że mam rzadką chorobę krwi i prawdopodobnie umrę.

Podróż do poznania tego, co dzieje się z moim ciałem, była wypełniona ślepymi zaułkami i urwiskami.

Dwa lata po tym, jak po raz pierwszy zauważyłem zmieniające życie czyraki pod pachami, moja mama przeczytała o badaniu klinicznym w szpitalu Henry Ford. Opowiedziała mi o tym i oboje zgodziliśmy się, że warto sprawdzić, czy jestem dobrym kandydatem.

Jak się okazało, byłem. I w końcu otrzymałem tę najważniejszą diagnozę HS od dr Iltefata Hamzavi w klinice HS Henry'ego Forda. Dzięki niemu moje życie zmieniło się na lepsze.

Dr Hamzavi natychmiast rozpoczął cykl antybiotyków. Chociaż antybiotyki nie zrobiły wiele dla mojego HS, był to początek planu leczenia, który pomógłby mi wypracować dla mnie nową normalność.

W końcu miałem opcje.

Rozpoczęcie leczenia

HS miał ogromny wpływ na to, jak pojawiłam się w moim życiu psychicznie, fizycznie i emocjonalnie. Praca z dr Hamzavi i jego zespołem umożliwiła mi opanowanie tego i dała mi kontrolę nad wystarczającą liczbą elementów choroby, aby cieszyć się życiem, aczkolwiek w dostosowanej formie.

Kiedy zacząłem chodzić do kliniki HS, blizny, otwarte rany, rozgałęzienia i czyraki pokryły moje podpiersiowe fałdy, pachy, pachwiny, pośladki, brzuch, plecy i bok.

Rozpocząłem leczenie poprzez serię badań klinicznych. Niektórym się udało. Niektóre były wręcz przeciwne.

1. W pierwszej próbie wykorzystano laser YAG. Pokryli moje rany HS wazeliną i zastrzelili mieszki włosowe laserem w celu zmniejszenia stanu zapalnego i przyspieszenia gojenia się ran.
2. W drugim badaniu brałem kurs antybiotyków o nazwie Rifampina i Clindamycin przez 6 do 12 miesięcy.
3. Trzecie badanie kliniczne dotyczyło CO_dwaoperacja laserowa, w której wycięto cały prawy obszar pachowy (obszar, w którym moje ramiona stykają się z tułowiem).

W tym czasie przyjąłem stypendium na studia dziennikarskie na Wayne State University i straciłem 150 funtów (z 350 funtów).

Po pierwszej udanej (ale trudnej) operacji z próby klinicznej, lekarze powtórzyli operację wycięcia mojego lewego obszaru pachowego. Następnie skupienie leczenia przeniosło się na mój brzuch i udo.

Moje fałdy podpiersiowe i plecy zagoiły się bez żadnej interwencji ze względu na zmiany stylu życia i utratę wagi.

francuski pocałunek podczas seksu

Trzecią i ostatnią operacją, którą otrzymałam, była rekonstrukcja polegająca na wycięciu HS z okolicy pachwiny. Ta operacja nie powiodła się, a proces ten drastycznie zmniejszył moje zaufanie do środowiska medycznego.

Od tego czasu trzymam się naturalnych środków i trzymam HS w ryzach poprzez zdrowy tryb życia.

Zarządzanie karierą i HS

Jako młoda dziewczyna używałam niezdrowych i niebezpiecznych mechanizmów radzenia sobie, aby uciec przed bólem mojego HS. W końcu dojrzałam i zaczęłam poświęcać się karierze i nauce. Przeszedłem ze średniej ocen 2,5 do 3,0 i wyżej i zdobyłem kilka stypendiów na studia dziennikarskie na studiach licencjackich i magisterskich.

Dopiero gdy zacząłem spotykać się z terapeutą na ostatnim roku studiów, zacząłem wracać do swojego ciała i doświadczeń.

Przez cały czas zastanawiałem się nad swoim kolejnym krokiem w karierze i znalazłem program dla absolwentów dziennikarstwa na Uniwersytecie Południowej Kalifornii (USC). Złożyłem podanie, zostałem przyjęty i przeprowadziłem się do południowego Los Angeles, aby uzyskać tytuł magistra sztuki dziennikarskiej.

Pomimo najlepszych starań HS nie oglądałem się za siebie.

mąż Grety Gerwig

Przekazywanie historii

Podjąłem odważną decyzję o wyprodukowaniu i wyreżyserowaniu filmu dokumentalnego o HS do mojej pracy magisterskiej. „My Gold Lining: A Documentary on Hidradenitis Suppurativa” opowiada o życiu dwóch Afroamerykanek żyjących z HS.

Film zawiera badania i przemyślenia na temat leczenia od specjalistów HS, dermatologów, terapeutów, opiekunów, lekarzy naturopatów i alternatywnych uzdrowicieli.

Po nakręceniu, zmontowaniu i wprowadzeniu do obrotu filmu, pod koniec zeszłego roku miałem premierę w Sony Pictures Entertainment, która została wyprzedana. mam nadzieję pozyskać fundusze wykończeniowe żebym mógł współpracować z dystrybutorem i udostępnić film do streamingu online.

Udało mi się zamienić mój ból w supermoc, uzdrawiając siebie i innych. W czerwcu wyprodukowałem i poprowadziłem wirtualny szczyt uświadamiający HS i planuję w przyszłości uruchomić więcej kampanii informacyjnych, filmów i mediów.

W czerwcu wyprodukowałem i poprowadziłem wirtualny szczyt uświadamiający HS. Planuję również w przyszłości uruchomić więcej kampanii informacyjnych, filmów i produktów medialnych.

Moim celem jest zmniejszenie depresji i lęku często związane z chorobą poprzez zwiększenie reprezentacji HS w mediach.

Na wynos

HS to koniec jednego życia i początek drugiego.

Chociaż czasami możesz czuć się zdezorientowany i beznadziejny, nadal będziesz mieć dobre dni. Wszystko sprowadza się do twojego zespołu wsparcia i twojej woli przetrwania. (Wskazuj porywającą interpretację „Eye of the Tiger” z powietrzną gitarą w dłoni.)

Możesz zrobić karierę, opowiedzieć swoją historię, działać jako adwokat i spełnić każde swoje marzenie.

Ograniczenia zdrowotne, operacje i wiele innych wyzwań mogą oznaczać, że trwa to dłużej, ale życie, którego pragniesz, nie jest niemożliwe. Szczęście wymaga czasu, chorób przewlekłych lub innych.

Zrób krok każdego dnia, aby pomóc Ci osiągnąć swój cel — nawet jeśli jest to pozornie mały. Obudź się wcześnie, aby załatwić sprawy. Film vlog opowiadając swoją historię jako osoby żyjącej z HS. Daj sobie wystarczająco dużo miłości, aby przetrwać ten dzień.

Każdy krok, który robisz w kierunku szczęścia i spełnienia, jest punktem, który zabierasz HS.

Gdziekolwiek jesteś w swojej podróży, miej cierpliwość. Czas i determinacja określą, gdzie wylądujesz.

Jasmine IVANNA Espy jest dziennikarką, która została filmowcem, pracuje jako asystentka wykonawcza w agencjach talentów i firmach produkcyjnych w branży filmowej i telewizyjnej. W trakcie swojej kariery w branży rozrywkowej IVANNA nadal pojawia się jako orędownik społeczności HS poprzez swoją pracę w filmach dokumentalnych, szczyty, rzecznictwo i kampanie uświadamiające, które produkuje. Jej celem jest: pozyskać fundusze wykończeniowe wydać „My Gold Lining: A Documentary on Hidradenitis Suppurativa” na szczycie 2021 roku.